‘Be alive’: Hongkonger with muscular dystrophy turns 18, against all odds | “好好活着”：香港肌肉萎缩症青年顽强抗争，迎来18岁生日
香港18岁青年陈梓健患有杜兴氏肌肉营养不良症，医生曾告知他预期寿命只有18岁。上周，他以治疗、与朋友聚餐以及打造“数字分身”的方式，庆祝了这个被医生视为“期限”的生日，开启了人生新篇章。
陈梓健18个月大时确诊此症，这是一种导致肌肉逐渐衰退的遗传性疾病。今年8月，他曾因感染呼吸道合胞病毒入住深切治疗部，经历生死关头。尽管身体机能不断退化——9岁失去行走能力，如今需穿背架矫正脊柱侧弯——他却在童年完成了许多看似不可能的事：前往吉尔吉斯斯坦高原、戈壁沙漠，还尝试滑翔伞和潜水。今年早些时候，他借助一家香港公司的技术创建了AI版的自己，希望在自己离世后，这个“数字分身”能继续分享他的人生故事和坚韧精神。
陈梓健对死亡的态度已从恐惧转为坦然面对，他计划身后捐献遗体用于医学研究，但母亲李远凤难以接受。母亲每周陪同他接受三四次肌肉治疗，也需努力调适自己的情绪。朋友卢俊贤形容他是“一个口袋里的宇宙”，充满正能量。陈梓健的长远目标是成为社工，而当他被问及人生中最骄傲的成就时，他的回答很简单：“活下去。”
via South China Morning Post
香港18岁青年陈梓健患有杜兴氏肌肉营养不良症，医生曾告知他预期寿命只有18岁。上周，他以治疗、与朋友聚餐以及打造“数字分身”的方式，庆祝了这个被医生视为“期限”的生日，开启了人生新篇章。
陈梓健18个月大时确诊此症，这是一种导致肌肉逐渐衰退的遗传性疾病。今年8月，他曾因感染呼吸道合胞病毒入住深切治疗部，经历生死关头。尽管身体机能不断退化——9岁失去行走能力，如今需穿背架矫正脊柱侧弯——他却在童年完成了许多看似不可能的事：前往吉尔吉斯斯坦高原、戈壁沙漠，还尝试滑翔伞和潜水。今年早些时候，他借助一家香港公司的技术创建了AI版的自己，希望在自己离世后，这个“数字分身”能继续分享他的人生故事和坚韧精神。
陈梓健对死亡的态度已从恐惧转为坦然面对，他计划身后捐献遗体用于医学研究，但母亲李远凤难以接受。母亲每周陪同他接受三四次肌肉治疗，也需努力调适自己的情绪。朋友卢俊贤形容他是“一个口袋里的宇宙”，充满正能量。陈梓健的长远目标是成为社工，而当他被问及人生中最骄傲的成就时，他的回答很简单：“活下去。”
via South China Morning Post
